深圳上万自闭症儿童上学难[深圳就业分配]

　　摘要：深圳到底有多少自闭症患儿？由于深圳暂无权威部门对自闭症作过大规模病学调查统计，故总患儿数量谁也说不清楚。按目前公布的发病率统计，包括非户籍人口在内的自闭症患儿有上万人，市妇儿心理健康服务中心专家表示，深圳自闭症儿童检查率正呈较快增长的趋势。

　　

　　在观澜特殊儿童康复中心，一名老师搀扶着一名残障孩子在练习走路

　　

　　老师正在为脑瘫儿童喂饭

　　●公办机构收费高，名额也轮不上

　　●有资质民办机构资金紧缺，一年搬几次家

　　●边缘机构场地有限，提心吊胆就怕被检查

　　今天是第三个“世界自闭症日”，儿童自闭症在现代社会中发病率越来越高，已经成为一种不容忽视的精神和心理疾病。

　　自闭症终生无法治愈，最佳的干预是进行康复训练，且越早越好。据官方统计，目前深圳市开展自闭症康复服务的机构共有22家，其中民办机构8家，公办机构14家(包括医院、福利中心等)，其中有官方背景的特殊教育学校，有且仅有深圳元平特殊教育学校一所。

　　记者调查发现，公办机构收费高，名额也轮不上，不少孩子被拒之门外；有资质民办机构总在忧心资金紧缺，为了节约成本，一年搬几次家；边缘机构总是窝在小小地方，提心吊胆就怕被检查，基本是自生自灭。

　　深圳到底有多少自闭症患儿？由于深圳暂无权威部门对自闭症作过大规模病学调查统计，故总患儿数量谁也说不清楚。按目前公布的发病率统计，包括非户籍人口在内的自闭症患儿有上万人，市妇儿心理健康服务中心专家表示，深圳自闭症儿童检查率正呈较快增长的趋势。

　　目前社会上自闭症康复服务机构远不止22家。因为公办机构资源紧缺、收费高，而有资质的民办机构寥寥无几，很多患儿家长面临找机构难问题。于是孳生了一些以其他名目，到工商或教育部门注册登记的自办培训机构。在这些边缘机构中，自闭症儿童家长自办机构占了多数。

　　[边缘机构]

　　准入门槛低，自办机构请老师培训

　　阿群(化名)是一名自闭症孩子的母亲。从2006年至今，她在罗湖田贝开办自闭症儿童训练园，学生已从当初的20人增至50人，全天班和半天班学生 各占一半。全天班收费标准是2700元/月，半天为1800元/月。扣除15名老师的工资、房租、水电等费用，去年她共亏损两万多元。这对于只有一个人拿 工资的家庭来说，经济压力可想而知。她也曾想过关门不干，但深圳民办自闭症康复机构实在太少，若带儿子到外地培训，每月伙食、房租也是笔不小的开支。仔细 算下来，为了儿子的康复进展，她请来老师自办机构。

　　阿群坦言对注册登记一窍不懂，直到去年才听说，凡是到民政局注册的机构，接受康复训练的深户自闭症儿童每人每年可以得到政府1万元资助。于是，阿群 找过罗湖区残联欲申请其作为业务主管部门，但这残联把她支到区民政局，民政局又把她支回残联，这样来回折腾了四五次，累得她筋疲力尽。罢了，放弃收场！ “直到现在，我也不知道有关主管部门是哪个？”她苦笑道。

　　由于之前的房租高达10000元/月，她实在难以承受。去年11月，该中心搬迁至附近一栋10年房龄写字楼，如今的房租6000元/月，扣除各项开支，目前机构基本处于不亏不盈状况。

　　那么招聘老师的标准呢？阿群说主要看对方有没有爱心和经验。若有经验、所学专业对口，不包吃住工资1800—2000元/月。她坦言，也有几个老师是“门外汉”，主要靠她培训慢慢上手。因为没有经验工资给得少些，对阿群来说，经济负担自然轻些。

　　去年龙岗特大火灾发生之前，岗厦有个“芝麻开门自闭症训练馆”，是张老师母女俩开办的，当时以“教育咨询中心”之名到工商局注册登记。“若按从事残疾人康复服务机构去申请注册，门槛很高，几乎赶上幼儿园的标准，像我们这些机构根本没有戏。”

　　那时机构有自闭症儿童20人。怎料龙岗那把大火殃及池鱼，烧到这对母女身上。在全市涉及安全隐患的无照经营清查行动中，张老师的机构被列入“黑名 单”，遭到强制查封。她说，当初岗厦一带被查封的自办残疾人康复机构有10家左右。学生大部分被分散到了其他培训机构，还有两对母子离乡别井去青岛培训。

　　除此之外，个别幼儿园也增设有自闭症康复培训，严格来讲算是打“擦边球”。

　　记者注意到，挑选训练机构的时候，家长们一般是听从口口相传的经验。至于机构是否拥有办学资质，一位家长坦言：“没去关注，反正就觉得有比没有好。”

　　这些机构的兴起，确实让更多的自闭症孩子有地方可去，但同时也暴露出很多问题：准入门槛低，老师素质层次不齐等。

　　[民办机构]

　　紧巴巴地过日子，工资低老师难招

　　目前，我市共有8家民办非企业性质的自闭症患儿康复机构，南山区星光特殊儿童康复中心就是其中一家。

　　因为儿子患有自闭症，从孩子三岁起，陈荟就翻阅大量资料，向名医和训练专家学习。从最初对自闭症一无所知，到现在成为星光特殊儿童康复中心校长。2005年，机构首批生源就是几个合伙人的孩子，如今这支队伍已壮大至55人，聘请老师30人。

　　虽然该机构已取得办学资质，不至于整天提心吊胆被查封。但陈荟也有说不出来的痛，总在忧心资金紧缺，交不起房租又得搬家。四年来，“星光”前后换了 三个场所。2006年，他们从麒麟花园搬到京光海景花园，去年由于业主要收回房子，临近开学场地还没着落，陈荟愁得整天四处看房子，先后看过几十个场地， 都没找到合适的，要么是场地太小不符合办学条件，要么是租金太贵难以承受。最后好不容易在南头大新村找到个落脚点，租下一层700平方米的场地，光租金每 月两万元，而政府是没有任何资助的。

　　调查中，资金紧缺是所有私立机构面临的最棘手问题。连深圳第一家由自闭症儿童家长自发组织的、现规模最大的民间机构深圳市自闭症研究会也不例外。一理事介绍，机构所有开支来自学费和靠老师自己去拉赞助。为开源节流，该机构先后搬家两次。

　　受资金紧缺影响，民办机构师资队伍极不稳定，继而导致康复效果大打折扣。据了解，在这类民办非企业机构中，老师的工资一般在1500———1800 元/月。有经验每月能拿到2000元左右，但不包吃住。“有时我都觉得过意不去，现在大把餐厅服务员都是这个价钱，还包吃包住。”一民办机构负责人挺无 奈，称能干上半年的老师都算是老员工。

　　[公办机构]

　　医院收费高，家长等半年报不上班

　　深圳市开展自闭症康复服务的公办机构现有14家，其中医疗机构有5家：市儿童医院、市中医院、宝安妇幼保健院、市妇幼保健院、市康宁医院，形式均是 依托于医院某一科室，提供脑瘫、智力障碍、自闭症儿童康复训练业务。因场地、人手等资源紧缺，不少医院只做单一训练，毕竟根据目前卫生体制而言，医疗机构 还是以营利为目的，而不是社会福利机构。另外，收费高也是一道门槛，使得不少贫困家庭被拒之门外。

　　深圳市儿童医院属于较早开展自闭症诊断及康复训练办公机构。每天上午，医生还没上班，门口就挤满带孩子来做康复的家长，谁都不敢怠慢，若错失了机会意味着你得重新排期，这一等要多久？

　　儿保科杨斌让博士说，“因为自闭症孩子个体差异不同，每个人训练到什么程度不确定，大家得排期轮流上课，一般都要排几个月。半年前预约的现在还没排到。”

　　他介绍，该机构现有训练老师6人，每个小孩“一对一”训练时间90分钟/次，收费150元(而民办全天的收费是2000元/月)。每天下来一个老师 训练六七个人算差不多。自2000年以后，自闭症发病率呈逐年递增趋势。从日常门诊接诊量来看，因不会说话或发育迟缓来就诊的患者平均每天有两个，经确诊 大部分是自闭症。

　　显然，自闭症发病率跟医院可以接纳康复的人数不成正比，而且患者低龄化凸显，市儿童医院目前确诊患者最小才1岁多。

　　按照该院目前的条件，一个孩子一个月最多能被安排8次，每次90分钟。而国外专业训练推荐每周至少训练40小时/人。显然，这些孩子训练的强度不够。

　　同样的问题也困扰着市康宁医院孤独症康复教育中心。据该院王晋涛主任介绍，该中心正在接受康复服务的有100多人，乃目前公办机构中在训人数最多 的。但即便如此仍难以满足市场需求，每天都能接到家长报名电话，因为要经历数月的等待，有些家长等不及则另觅他处，故无法确切统计等待人数。

　　深圳元平特殊教育学校乃深圳市唯一的所公办特殊教育机构，现有生源700人，其中自闭症学生近两成。学校教务处万主任说，建校初期自闭症人数不多， 学校把这群孩子和智障孩子合在一个班上课。但自2002年以后人越来越多，于是学校就把自闭症孩子单独分班，从两个班到四个班再发展到现在八个班，而且一 般程度轻点的学校还是把他们放在智障班随班就读。“这里程度轻微的比较少，行为比较严重的起码占了80%以上，每年来申请学位的至少有十几个。”由于学位 比较紧张，只能优先满足深圳户籍学龄孩子需求。然而，在深圳这座移民城市，自闭症人数却是以非深户籍居多。

　　对这些公办机构来说，扩大规模不是件容易的事，如场地、资金、人员编制都是问题。现在这些老师的工资一直都是各用人单位在承担。

　　资源短缺，杯水车薪

　　为何不多建康复机构？

　　由于准入门槛高能注册下来的康复机构寥寥无几。公办的进不去民办的又太少，面对庞大的市场需求，便滋生了许多边缘机构。对于边缘机构政府应不应一刀切？深圳为何只有一所官方办的特殊教育学校？连日来，记者带着相关问题进行了深入调查。

　　为何仅有一所公办特教学校？

　　目前深圳有且仅有一所特殊教育学校，学位有限，暂且只接收深圳户籍自闭症学龄孩子，非深户籍的则被拒之门外，而实际上在深圳这个移民城市非深户籍患儿占了大部分。

　　为何深圳只有一所公办特殊教育学校？“2006年底我国才正式把孤独症列入残疾目录中的精神残疾，被纳入范围比较晚，而这期间随着医学的发展，人们 对这类疾病有了充分认识，发现患者数量逐渐增多，但是我们的服务机构就比较滞后。从发现到认知再到机构培训跟上是有差距的，所以存在一些人进不到机构里来 或者进来得不到及时康复训练。”深圳市特殊需要儿童早期干预中心负责人王坚解释。

　　该中心是深圳残疾人联合会下属事业单位，负责深圳市6岁以下残疾儿童康复，定位是学龄前残疾儿童康复教育，而深圳元平特殊教育学校则负责学龄儿童教育。

　　目前，全市开展自闭症康复服务机构有22家，正在机构接受康复训练的有661人。深圳到底有多少自闭症患儿无法享受康复训练？“这个数字很难掌握。”王坚分析原因跟患儿症状不明、家长认识不够、家长不愿接受承认事实、社会偏见等诸多因素有关。

　　对边缘机构是否应该一刀切？

　　现有的边缘机构有自闭症儿童家长自办的，有幼儿园兼办的，有特教老师办的，其中以第一种形式居多。这些家长办学经历异曲同工———附近找不到康复机构，而家庭的经济情况又不可能支持孩子长期离乡别井培训。往往她们的教学经验来自翻阅大量资料和向名医及跟训练专家请教。

　　市儿童医院儿保科主任周家秀坦言，边缘机构中也不乏做得好的，作为公立机构的补充力量，可缓解家长找不到地方可去的苦恼。她认为对边缘机构政府不应该一刀切，而且这些机构允许家长陪同，无形之中融洽了亲子关系。

　　不过，王坚则持相反意见，他认为残疾人康复服务是很专业的，从政府管理来讲，边缘机构实际做的事跟政府允许不相符，特别是服务对象是儿童，不出事则 已，一出事就是大事。“能做事为什么不去申请民办非企业，现在政府有很多资助的东西都可以资助在孩子身上，甚至可以资助机构。”他补充道，也许这些机构努 力过但申请不到，毕竟准入门槛比较高。

　　是否应该降低准入门槛？

　　记者了解到，很多边缘机构也想“从良”，但由于准入门槛高被卡。末了，有些人就以“心理咨询”、“家政服务”等名义向工商部门申请注册登记，相比民 办非企业门槛设置要低。“我办培训机构的目的并不是为了赚钱，而是因医院的费用承受不起，外面机构又少，我的孩子怎么办？是在这样的背景下办机构聘请老 师，照顾自己小孩同时也帮其他小孩一把。”罗湖一自闭症儿童家长心声具有代表性。

　　调查中，不少家长希望政府放低福利类民办机构准入门槛，让更多的特殊儿童有地方可去。降低准入门槛是否具有操作性？市民政局民办非企业单位登记管理 处有关人士承认公办机构资源紧缺，所以政府也鼓励社会力量办残疾人服务机构，但鼓励不等于降低准入门槛。这些硬性指标是法律法规明确要求的，国家是有标准 的。“降低门槛是对小孩、家长不负责的表现，尤其服务对象是残疾人。”

　　一公办机构负责人认为，准入门槛不能放低，特别是对残疾孩子，自制力都没有，如出了消防问题谁来负责？“有爱心令人敬佩，但是毕竟涉及到教育、安全问题，我反倒觉得政府应该严把准入关。”

　　可否用残疾人就业保障金补助困难机构？

　　“资金紧缺”这四个字是记者采访中听到频率最高的，民办机构因资金吃紧，训练场地越换越小，工资低留不住老师，有的干不到一个月就走了。公办机构亦是如此。如市儿童医院提供特殊儿童康复服务的科室，在医院里是出了名的扶持对象。

　　有人建议政府拿出残疾人就业保障金扶持、资助困难中的康复机构，尤其是民办机构。一位退休的残联老干部介绍，“深圳一年有几个亿残疾人就业保障金的 经费，这些钱都用在哪里了？政府可以拿这笔钱去扶持民办机构，去多办几所特殊教育学校，保障非深户籍残疾儿童义务教育权利，但据我所知，目前政府在非深户 籍残疾儿童身上投入几乎没有。”

　　市残联就业服务中心有关人士表示，财政部颁布的《残疾人就业保障金管理暂行规定》明确提出了“保障金”专项用于补贴残疾人职业培训费用；奖励超比例 安置残疾人就业的单位及为安排残疾人就业做出显著成绩的单位等。“这都是专款专用，大头都用在残疾人就业培训上面。退一步说，是否给予补助这些民间机构也 不是我们说了算，要财政部门批准才行。”

　　自闭症儿童康复机构四大难

　　◎没有婆婆管

　　阿群找过罗湖区残联欲申请其作为业务主管部门，但残联把她支到区民政局，民政局又把她支回残联，这样来回折腾了四五次，累得她筋疲力尽。罢了，只好以放弃收场！“直到现在，我也不知道有关主管部门是哪个？”

　　◎资金场地缺

　　四年来，“星光”前后换了三个场所。2006年，他们从麒麟花园搬到京光海景花园，去年由于业主要收回房子，临近开学场地还没着落，先后看过几十个场地，都没找到合适的，要么是场地太小不符合办学条件，要么是租金太贵难以承受。

　　◎教师资质低

　　阿群说招聘老师的标准主要看对方有没有爱心和经验。若有经验的、所学专业对口，不包吃住工资1800—2000元/月。她坦言，也有几个老师是“门外汉”，主要靠她培训慢慢上手。

　　◎训练排长龙

　　因为自闭症孩子个体差异不同，每个人训练到什么程度不确定，大家得排期轮流上课，一般都要排几个月。半年前预约的现在还没排到。

　　专家：

　　错过干预期融入主流难

　　“患病率远远高于普查，患者数量逐年增多趋势很明显。”深圳市儿童医院儿保科杨斌让博士介绍，自闭症患者大约有50%至70%智力低下，是一种对儿童、家庭和社会影响重大的一类残障疾病。

　　自闭症的特征会随着年龄、智商及自闭症的严重程度而不同，故早期干预和教育训练非常重要。“一般来说，自闭症患儿经过系统、规范的治疗，治愈机会占20%至25%。相反，如果完全不去管，患儿情况只会越来越糟，同正常小孩差距越来越大，基本上很难融入主流学校。”

　　业内人士介绍，3岁之前是自闭症治疗黄金时期，越早干预训练效果越好。而在一些发达国家，小孩9个月大就开始做自闭症筛查，怀疑可能的、有可能的就建议去做干预训练。

　　政协委员：

　　呼吁政府政策经费给予倾斜

　　南山区政协委员齐越建议政府扶持民间组织发展，建立健全残疾人服务网络，无论是成立民办非企业单位还是社团，只要为残疾人服务，都应从政策上和经费 上给予倾斜和支持，实行减免税收，以鼓励和扶持社会力量兴办残疾人服务机构，加大政府购买服务的力度，扩大购买服务的范围和领域加大投入。

　　同时，建议多渠道吸引实用人才，建立起长效适用的专业人才培养机制，并关注家属资源作用，建立健全残疾人支持体系，鼓励支持成立家属支援中心或家庭联谊会、家长俱乐部等家属组织，通过彼此交流、情绪支援，带动其他家庭和社会参与。

　　措施：

　　深圳将制定孤独症康复国标

　　业内人士认为，深圳的孤独症儿童患病率高于其他地区是事实。虽然深圳在这方面的探索走在了全国前列。但市康宁医院王晋涛主任认为，由于孤独症康复在 全世界来说都是比较新的课题，因而在康复机构的准入、康复手段、康复效果等方面，都没有规范的技术标准，因而亟须规范。如发证管理机关来说，现在有工商、 教育、民政，难免给人混乱的感觉，这就需要政府来规范引导。

　　深圳有为数不少的孤独症康复机构，但目前这些社会组织，特别是民办机构不少是在困难中生存，机构发展参差不齐。有的民办机构规模小，技术薄弱，有的场地也不理想，而且政府部门在对机构的管理上也缺乏一套科学的管理制度。

　　王晋涛介绍，目前，深圳市专家已经着手编写孤独症儿童康复的技术指南，将对孤独症的诊疗、康复进行科学规范。本月，全国孤独症康复技术规范研讨将在深举行，专家组将对这本技术指南进行论证，一旦通过将成为全国孤独症康复的规范文本。

　　此外，市特殊需要儿童早期干预中心透露，他们今年将在规范全市自闭症康复机构的同时规范教4132学模式，不排除根据患儿年龄段不同来设计机构。

　　专题采写：深圳读本记者王丹丹王雅楠

　　摄影：深圳读本记者赵炎雄